9月10日,连云港的一位母亲通过腾讯微博咨询安乐死流程,她称,自己9个月大的儿子得了线粒体脑肌病,病情越来越重,而她经过多方咨询得知,这种病目前世界上还没有治愈的先例。这位年轻的母亲不忍心自己的孩子时刻被病痛折磨,无奈之下想通过安乐死帮孩子解脱,于是才发微博向网友咨询。昨天上午,快报记者联系到这位痛苦万分的母亲段女士,段女士称,她虽然在微博上咨询了安乐死的流程,但还是会想尽一切办法为孩子治疗,只要有一线希望,都不会放过。她之所以上网咨询安乐死的流程,只是想,如果孩子真的到了最后一刻,可以不用那么痛苦。记者咨询律师得知,目前,我国针对安乐死还没有任何相关法律依据,任何机构和个人实施,就会构成犯罪。

每天看着儿子被病魔折磨得痛苦万分,段女士有时就在想,怎么才能让孩子解脱

段女士资讯安乐死的微博

  □现代快报记者 王晓宇 文/摄

  孩子得了要命的线粒体脑肌病

  9月10日晚,一条微博引起网友注意,内容为“我家宝宝现在9个月了,得了线立体脑肌病,现在眼睛失明,全身抽搐,抽搐时全身出汗,我不想他那么难受,想让他解脱,我想问下安乐死,怎么个流程”,发微博的是一位处在痛苦和煎熬中的母亲,她想通过这种方式来为自己的孩子寻求帮助。

  昨天上午,记者在连云港市浦河东路一宿舍楼中见到了发微博的段女士,她的怀中正抱着一名男婴。段女士告诉记者,这名男婴就是她微博中提到的儿子睿睿(化名),只有9个月大,睿睿的动作告诉了记者他正在承受的痛苦——在妈妈怀中的睿睿浑身不停地抽搐,脑袋左右抖动,嗓子里面不停地发出痰鸣,感觉就是上气不接下气,似乎随时都有窒息的可能。见孩子如此痛苦,段女士赶紧用手抚摸睿睿的脑袋,口中不停念叨“乖宝宝,妈妈在呢。”等孩子的痛苦稍微减轻了一点,段女士说,孩子除了抽搐和呼吸困难外,还伴有头疼,一发作就会满头大汗,她一点办法也没有。据段女士介绍,睿睿得的是一种叫线粒体脑肌病的罕见疾病,目前医院已经放弃治疗。

  一天比一天痛苦,医生说治不了了

  段女士告诉记者,睿睿出生后一切正常,直到今年6月,睿睿7个月大的时候,家人突然发现他拿东西很费力,并且摇摇晃晃,医生建议检查一下脑部神经。“后来做了脑电图,发现没有问题,谁知没过多久,我们发现他睡觉的时候会突然惊醒,然后眼睛睁得很大,现在知道,那是抽搐的表现。”7月底的时候,在连云港市妇幼保健院经CT以及核磁共振检查,睿睿被怀疑得了线粒体脑肌病,这对无疑是晴天霹雳,段女士决定带孩子去复查。8月9日,在复旦大学附属儿科医院,睿睿的病情最终确诊,,“当时一下子就蒙了,”段女士痛苦地说。在复旦大学附属儿科医院住院一周后,段女士被告知睿睿的病无法治疗。

  据了解,线粒体肌病是指因遗传基因的缺陷导致线粒体的结构和功能异常,主要表现为以四肢近端为主的肌无力,任何年龄均可发病,儿童和青年多见,伴有中枢神经系统症状者称线粒体脑肌病。而睿睿所患的正是线粒体脑肌病,段女士说,睿睿的脑干已经严重受损,目前双眼已经失明,全身抽搐的频率越来越高,呼吸也非常困难。

[责任编辑:曹萍]

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